Spinal Muscular Atrophy : दुर्लभ बीमारी के कारण 30 वर्षों से नहीं बैठ पाई ये लड़की…
Spinal Muscular Atrophy नामक गंभीर बिमारी से पीड़ित 32 साल की Joanna Klich जो कि पिछलें 30 सालों से कभी बैठ ही नही पाई. इस बीमारी के कारण उन्हें या तो खड़े रहना पड़ता है या फिर लेटना पड़ता है बस बैठ नहीं सकती. अगर वह बैठने की कोशिश करती है तो उसे असहनीय दर्द होता है इसलिए उसने बैठने की कोशिश भी नहीं की.
यह गंभीर बिमारी का मामला पौलेंड का है. जोआना को Spinal Muscular Atrophy नामक बीमारी 3 जीन्स के म्यूटेशन से हुई है. जोआना जब 2 साल की थीं, तब उनकी मां ने उन्हें एक बार बैठाने की कोशिश की पर बैठ नहीं पाई, तभी इस बीमारी का पता चला. जोआना को जो बीमारी है वो काफी कम लोगों को होती है. उनकी इस बीमारी ने उनके कूल्हे और पैरों के ज्वाइंट को जोड़ दिया है, इस कारण वे बिना सहारे के खड़ी भी नहीं हो सकती हैं. इस स्थिति में उनकी रीढ़ की हड्डी के मसल्स कमजोर हो गए हैं.
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Spinal-Muscular-Atrophy के बारे में जानिए
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी एक तरह से आनुवांशिक बीमारियों का समूह है जिसकी वजह से मांसपेशियों के नियंत्रण में परेशानी होती है, इस बीमारी में मस्तिष्क की तंत्रिका तंत्र की कोशिकाओं और रीढ़ की हड्डी की कोशिकाओं को नुकसान होता है जिसकी वजह से मरीज की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं. इस बीमारी से ग्रसित व्यक्ति न तो खुद के बल पर खड़ा हो सकता है और न ही अपने सिर की गतिविधियों को नियंत्रित कर पाता है. दुनिया के कुछ चुनिंदा जगहों पर ही इसका इलाज होता है. इस बीमारी के इलाज में लगने वाला इंजेक्शन करोड़ों का होता है जिसकी वजह से लोग इसे अफोर्ड नहीं कर पाते हैं. कुछ बच्चों में जन्म से ही स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी की समस्या होती है तो वहीँ कुछ लोगों में यह समस्या जन्म के बाद भी दिखाई देती है.
जोआना बताती है कि 21 साल की उम्र तक वो सब काम कर लेती थी पर उन्हें सहारे की जरूरत होती है. अगर अभी की बात करें तो शरीर में हमेशा दर्द बना रहता है. और वजन काफी अधिक हो गया है.
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